Shire forma una nueva colaboración para ayudar al diagnóstico de enfermedades raras en niños

Shire ha anunciado la formación de una nueva alianza estratégica para facilitar el diagnóstico de pacientes jóvenes que viven con enfermedades raras.

La compañía se asociará con Microsoft y EURORDIS-Rare Diseases Europe para establecer la Comisión Global para Terminar el Diagnóstico Odyssey for Children, un grupo multidisciplinario de expertos que ofrece creatividad, conocimiento tecnológico y compromiso con esta causa.

El objetivo será desarrollar una hoja de ruta procesable para minimizar el viaje de diagnóstico de enfermedades raras, ya que actualmente se necesitan alrededor de cinco años para que los pacientes con enfermedades raras reciban el diagnóstico correcto.

El trabajo comenzará a principios de 2018, con la Comisión Global para recabar la opinión de los pacientes, las familias y otros asesores expertos para obtener información clave adicional. Una hoja de ruta que encapsula los hallazgos del trabajo de la comisión surgirá a principios de 2019.

El Dr. Flemming Ornskov, director ejecutivo de Shire, dijo: "Esta Comisión Global es apasionada por presentar soluciones nuevas y personalizadas en diagnóstico y estoy seguro de que nuestro trabajo ayudará a transformar las vidas de los niños que viven con una enfermedad rara".

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