Shire rapport met en évidence l'impact des maladies rares

Shire a mis en évidence les données d'un nouveau rapport démontrant l'impact sanitaire, psychosocial et économique des maladies rares sur les communautés de patients et médicaux.

Selon plus de 1.000 réponses, il faut en moyenne plus de cinq ans pour un patient atteint d'une maladie rare de recevoir un diagnostic approprié au Royaume-Uni, qui s'étend à sept années chez les patients américains.

Avant d'être diagnostiqué correctement, les gens ont souvent besoin de se rendre jusqu'à huit médecins et de recevoir deux ou trois erreurs de diagnostic, en raison du fait que les médecins n'ont pas le temps, les ressources et d'information pour bien évaluer et gérer leur condition.

En tant que tel, les patients atteints de maladies rares et de leurs aidants souffrent souvent un lourd tribut émotionnel, en raison de l'incertitude et le manque d'informations disponibles sur leur problème.

Dr Flemming Ornskov, directeur général délégué chez Shire, a déclaré: «Shire espère que ce rapport contribuera à faire avancer un effort de collaboration avec les communautés de patients et médicaux pour répondre aux besoins non satisfaits identifiés."

En Février 2013, Shire a soutenu l'initiative Journée des maladies rares, qui s'est tenue à sensibiliser sur les questions de ce genre à l'échelle mondiale.