RBW Consulting enthüllt ein einjähriges Projekt zu den Auswirkungen der Diagnose seltener Krankheiten auf die

RBW Consulting, eine Strategie- und Talentberatung für Biowissenschaften, enthüllte die Entdeckungen eines einjährigen Studienprojekts über die psychischen Auswirkungen einer Diagnose einer seltenen Krankheit. Im Jahr 2021 finanzierte RBW Consulting das von Rare Disease Research Partners verwaltete Projekt vollständig als Teil seines kontinuierlichen Engagements zur Unterstützung patientenorientierter Initiativen. Das RDRP erkannte Lücken in der Evidenzbasis und in der praktischen Anleitung zu Art und Umfang der psychologischen Unterstützung, die Verwandte und Betreuer von Jugendlichen zum Zeitpunkt der Diagnose einer seltenen Krankheit benötigen, führte eine Literaturstudie durch und erstellte in Zusammenarbeit mit einem Gremium eine Erklärung zu bewährten Verfahren von Fachkräften zur Sensibilisierung für das Thema und zur Beratung und Unterstützung des Gesundheitswesens sowie zur weiteren Unterstützung von Fachkreisen und Verbänden. Die Ergebnisse identifizierten Teile des Diagnosewegs, die zu einem höheren Risiko schädlicher Folgen für die psychische Gesundheit des Einzelnen und seiner Familie beitragen, wie z. Das Ziel des Good-Practice-Statements ist es, diese Probleme anzugehen und Empfehlungen für einen besseren Ansatz zu geben. Viele Einzelpersonen und Organisationen in der Welt der seltenen Krankheiten haben es bereits genehmigt, darunter EURORDIS, die National MPS Society, Medics4RareDiseases, die Genetic Alliance und das Cambridge Rare Disease Network. Emma Thorp, Chief Growth Office bei RBW Consulting, erklärte: „Ich weiß aus erster Hand, welche Auswirkungen eine Diagnose einer seltenen Krankheit auf eine Familie haben kann, und als Unternehmen wollten wir schon immer „etwas zurückgeben“. In patientenorientierte Forschung zu investieren, ist das Größte relevanteste und unmittelbarste Weg, um die Patientenpopulationen unserer Kunden zu beeinflussen. Ich freue mich, dass wir diese Forschung zeitgleich mit dem Tag der seltenen Krankheiten 2022 starten konnten, und wir hoffen, dass sie weitere Diskussionen über die praktischen Möglichkeiten anregt, wie alle Beteiligten zusammenarbeiten können, um die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten optimal zu unterstützen.“ CEO von RDRP, Dr. Tom Kenny, erklärte: „Der Erhalt einer Diagnose einer seltenen Krankheit ist ein entscheidender Punkt für einen Patienten und seine Familien. Es kann eine isolierende und beunruhigende Zeit sein, und ohne die richtige Unterstützung kann sie lang anhaltende und negative Auswirkungen auf die psychische Gesundheit des Einzelnen haben. Unsere Forschung zeigt jedoch, dass mit den empfohlenen Schutzmaßnahmen und Praktiken die gesamte Patientenerfahrung verändert werden kann.“