Révélation par RBW Consulting d'un projet d'un an sur l'effet sur la santé mentale du diagnostic d

RBW Consulting, un cabinet de conseil en stratégie et talents en sciences de la vie, a dévoilé les découvertes d'un projet d'étude d'un an sur l'effet sur la santé mentale d'un diagnostic de maladie rare. En 2021, RBW Consulting a entièrement financé le projet géré par Rare Disease Research Partners, dans le cadre de son engagement continu à soutenir les initiatives axées sur les patients. Reconnaissant les lacunes dans la base de preuves et les conseils pratiques sur le type et la portée du soutien psychologique requis par les proches et les soignants des jeunes au moment du diagnostic de maladie rare, le RDRP a mené une étude de la littérature et créé une déclaration de bonnes pratiques en partenariat avec un panel de spécialistes pour sensibiliser au sujet et fournir des conseils et un soutien aux soins de santé et soutenir davantage les spécialistes et les associations. Les résultats ont identifié des parties du parcours de diagnostic qui contribuent à un risque plus élevé de conséquences néfastes sur la santé mentale pour l'individu et sa famille, telles que l'incertitude dans l'obtention d'un diagnostic, une mauvaise délivrance du diagnostic et un manque de connaissances immédiatement après le diagnostic. L'objectif de la déclaration de bonnes pratiques est d'aborder ces questions et de faire des recommandations pour une meilleure approche. De nombreuses personnes et organisations du monde des maladies rares l'ont déjà approuvée, notamment EURORDIS, la National MPS Society, Medics4RareDiseases, la Genetic Alliance et le Cambridge Rare Disease Network. Le bureau de croissance en chef de RBW Consulting, Emma Thorp, a déclaré : « Je connais de première main l'impact qu'un diagnostic de maladie rare peut avoir sur une famille et en tant qu'entreprise, nous avons toujours voulu « redonner ». Investir dans la recherche axée sur le patient est le plus le moyen le plus pertinent et le plus immédiat d'avoir un impact sur les populations de patients que nos clients desservent. Je suis ravi que nous ayons pu lancer cette recherche pour coïncider avec la Journée des maladies rares 2022 et nous espérons qu'elle lancera de nouvelles discussions sur les moyens pratiques par lesquels toutes les personnes impliquées peuvent travailler ensemble pour soutenir de manière optimale la communauté des maladies rares. RDRP, le Dr Tom Kenny, a déclaré : « Recevoir un diagnostic de maladie rare est un point crucial pour un patient et sa famille. Cela peut être une période d'isolement et troublante et sans le soutien adéquat, cela peut avoir un impact durable et négatif sur les résultats de santé mentale de l'individu. Nos recherches montrent, cependant, qu'avec les mesures de protection et les pratiques recommandées en place, l'expérience complète du patient peut être transformée.