Shire forme une nouvelle collaboration pour aider au diagnostic des maladies rares chez les enfants

Shire a annoncé la formation d'une nouvelle alliance stratégique pour faciliter le diagnostic des jeunes patients atteints de maladies rares.

La société travaillera en partenariat avec Microsoft et EURORDIS-Rare Diseases Europe pour créer la Commission mondiale pour mettre fin à l'Odyssée diagnostique pour les enfants, un groupe multidisciplinaire d'experts apportant créativité, expertise technologique et engagement pour cette cause.

L'objectif sera de développer une feuille de route pratique pour minimiser le voyage diagnostique pour les maladies rares, car il faut actuellement environ cinq ans pour que les patients atteints de maladies rares reçoivent un diagnostic correct.

Les travaux débuteront au début de 2018, avec la Commission mondiale pour recueillir les commentaires des patients, des familles et d'autres experts-conseils afin d'obtenir des informations clés supplémentaires. Une feuille de route qui résume les résultats des travaux de la commission sera publiée au début de 2019.

Le Dr Flemming Ornskov, directeur général de Shire, a déclaré: «Cette Commission mondiale est passionnée par la mise au point de solutions nouvelles et personnalisées en diagnostic et je suis convaincue que notre travail contribuera à transformer la vie des enfants atteints d'une maladie rare.

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