Shire lance un projet mondial en faveur des enfants atteints de maladies rares

Shire a annoncé le lancement d'un nouveau programme qui vise à améliorer la vie des enfants nés avec des maladies rares, tout en développant de nouvelles approches pour le traitement de ces conditions.

Lancé à l'occasion du 30e anniversaire de la fondation de Shire, le programme Future Génération verra la société allié avec le Réseau de l'SeriousFun Children et la Fondation ACMG de médecine génétique et génomique.

Ces partenariats mondiaux de trois ans seront une valeur de 5 millions $ au total (3,45 millions de livres) et renforcera l'engagement de Shire à soutenir la communauté des maladies rares de différentes manières.

Réseau de la SeriousFun Children opère une communauté de camps et des programmes au service des enfants atteints de maladies graves. Shire fournira 1 million $ par année pour permettre à près de 1000 enfants de suivre les camps, l'amélioration de leur confiance sociale et le bien-être.

Pendant ce temps, son travail avec la Fondation ACMG de médecine génétique et génomique fournira du financement pour dix bourses génétiques pour faire face à la grave pénurie de médecins généticiens.

Shire chef de la direction Dr Flemming Ornskov a déclaré: «Nous sommes très fiers de faire équipe avec ces deux grandes organisations, qui permettront d'assurer un avenir prometteur pour les patients et les médecins nous avons le privilège de servir."