Shire Bericht hebt Auswirkungen der seltenen Krankheiten

Shire hat Daten aus einem neuen Bericht zeigt die Gesundheit, psychosoziale und wirtschaftliche Auswirkungen der seltenen Krankheiten auf Patienten und medizinischen Gemeinschaften hervorgehoben.

Nach mehr als 1.000 Antworten auf die Umfrage, dauert es durchschnittlich mehr als fünf Jahren für einen Patienten mit einer seltenen Krankheit, eine korrekte Diagnose in Großbritannien erhalten, die sich auf sieben Jahre bei den US-Patienten.

Bevor richtig diagnostiziert wird, die Menschen oft besuchen müssen bis zu acht Ärzten und erhalten zwei oder drei Fehldiagnosen, aufgrund der Tatsache, dass die Ärzte die Zeit, Ressourcen und Informationen, um richtig zu bewerten und zu verwalten ihren Zustand fehlt.

Als solche Patienten mit seltenen Krankheiten und ihre Betreuer leiden häufig unter einer schweren emotionalen Tribut, aufgrund der Unsicherheit und der Mangel an verfügbaren Informationen über ihr Problem.

Dr. Flemming Ornskov, CEO designierte bei Shire, sagte: "Shire hofft, dass dieser Bericht hilft voranzutreiben eine gemeinsame Anstrengung mit den Patienten und medizinischen Gemeinschaften, um die unerfüllten Bedürfnisse zu beheben."

Im Februar 2013, unterstützt Shire der Rare Disease Day Initiative, die statt um das Bewusstsein für Fragen wie diese auf globaler Ebene zu erhöhen wurde.